绽放生命之花

绽放生命之花

导语：观众朋友您好，欢迎收看节目。成骨不全症，又称脆骨病，其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。家住威海市环翠区的丽丽就是一位“瓷娃娃”，因患上罕见的脆骨病，她从小就不能像普通孩子一样拥有简单而放肆的童年，更不能像正常人一样学习和生活。但她从不自怨自艾，反而积极生活、努力成长，绽放出属于自己的生命之花。

解说：40年前丽丽出生在威海市环翠区的一个普通家庭。她5岁时上幼儿园，玩耍时被绊倒了，摔断了骨头，父母带她去文登市整骨医院看病，检查出她患有成骨不全症。

同期：曲丽的母亲 

人家那小孩吧

一个来月就长好了

长了两个月也没长好

医生说可能是成骨发育不全

原来我们都不知道

她老不长个

就是因为成骨发育不全

同期：丽丽

父母就千叮咛万嘱咐

你不要跳啊不要跑呀

但是毕竟是孩子嘛

有的时候可能那个父母说过之后你就忘了

可能又喜欢玩喜欢动

你看着别人跳皮筋我也想啊

可能就会忍不住

这个时候就会发生意外

或者是前面有块小石子绊倒了

有一个花坛的那个边绊倒了

在幼儿园里或者在学校里边

在讲台上不小心踩空了绊倒了

都会发生骨折 

很多次

解说：从上小学开始，丽丽的生活就在一次次骨折中度过。不小心摔跤，甚至踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能让丽丽骨折，造成严重的身体伤害。一旦骨折，她只能在家里自学，这也是大多数“成骨不全症患者”的成长方式。

同期：丽丽

我是正常上学的

但是父母在这方面肯定要付出的很多

就比如说我小时候上学吧

首先骨折的话是不能上学的

然后会耽误课业

这个课程啊什么的

然后那个时候我是自己在家里自学的

就是二年级三年级

我都是自己拿着书自己看的

然后看了之后

我的父母然后去问问别的这个同学

老师有没有什么作业啊什么的

我就自己在家里边做

然后等着我康复之后

然后我再上学

同期：曲丽的母亲 

上学的时候

就是早晨给她送到学校

骑着自行车带着她 送去

再等到中午我在家做完饭了

就拿着饭再去

背着她上厕所

然后就回来了

再等到傍晚再去接她回来

解说：凭借着惊人的坚韧和毅力，2007年，丽丽考入青岛理工大学。上了大学，父母不能陪同在身边，无法照顾她的饮食起居，幸运的是她遇见了一群可爱的伙伴，同学们自发背着丽丽上课、回寝室、上厕所……在同学们的帮助下，丽丽度过了难忘的大学时光。

同期：曲丽的母亲 

这孩子也挺坚强的

上大学的时候有几次摔了

大学的同学都背着她

背着她下楼去教室

俺去也不方便

搁青岛老远老远了

俺去也不方便

大学同学都背着她

背着去教室

去哪都背着 照顾的挺好

解说：毕业后，丽丽先后找了两份文职类的工作。她想好好工作，挣钱养家，报答父母的养育之恩。可是工作对比学习来说要更有挑战，丽丽需要上下班，需要和同事对接等等，即使同事和领导对她十分照顾，即使一再小心谨慎，意外还是发生了。

同期：丽丽

就是干了有八九个月的时候吧

也是身体发生了意外

就是骨折了 又回家了

所以这份工作也没有能做下去

其实我还是很喜欢后面这一份工作的

而且后面这份工作

也给我留下了很深的印象

因为和同事相处的很愉快

公司的领导也很热情

各方面也很照顾

所以其实很留恋的

但是没有办法

因为身体的原因没有继续从事

解说：无法从事正常的工作，丽丽并不气馁，她另辟蹊径，在网上开了一家淘宝店卖衣服，这份工作一直持续到她结婚生子。也是这份工作让她结识了人生的另一半。为了经营好淘宝店，丽丽参加了威海市长城爱心大本营一个电商培训的公益活动，遇见了失去视力的峰峰，两个人慢慢走到了一起。

同期：丽丽

我们两个是一种互补的一个情况

觉着还行挺合适的

然后就走到一起了

同期：丈夫

在我心里她是一个温柔善良

对家庭比较有责任感的

也有一定的自强不息的这种精神的一个人

解说：丽丽是峰峰的眼睛，峰峰是丽丽的依靠。2016年他们举办婚礼组建家庭，2017年他们经过基因检测迎来了健康的宝宝，宝宝的到来带给家庭莫大的幸福与喜悦。

同期：丽丽

因为孩子对我们来说

是一个幸福的组成元素

如果没有孩子的话

我觉得我会少了很多乐趣

虽然说我就是从怀孕到生子

这是一个非常惊险的过程吧

但是我从来没有后悔过

那天我还和我儿子说

我说有你在

妈妈觉着我很幸福

解说：一路走来，丽丽受到过不少帮助，有相关政府部门，有社会公益组织，也有亲朋好友等，她也想把爱心传递下去。她和丈夫一起加入了长城爱心大本营如康家园，用自己的乐观心态去影响他人、帮助他人，多次参与送盲人回家过年公益活动。

同期：丽丽

在我力所能及的范围内

把我的能量传递出去

我也想感受一下帮助别人的喜悦

把这个正能量传递下去

结束语：好了，观众朋友，本期节目到这里就全部结束了，感谢您的收看，下周同一时间再会。